Моя двоюродная сестра почти ничего не видит с самого детства. Сначала у неё было совсем небольшое отклонение от нормы, но с каждым годом ситуация становилась все хуже. Сейчас она может различать лишь яркие пятна. Она обучается в специальной школе для слабовидящих, занимается паралимпийским плаваньем и любит играть на гитаре. Конечно, ей тяжело выполнять привычные для людей действия, но несмотря на это, она никогда не чувствовала себя обузой. Это она объясняет тем, что поддержка семьи и близких людей никогда не дают отпустить ей руки. Вокруг нее есть люди, которые готовы поддерживать ее не только морально, но ещё покупать дорогостоящие лекарства, специальные принадлежности, и это очень важно. Однако такое случается нечасто. Думаю, каждый из нас хотя бы раз слышал историю по телевизору от лица больного человека, который неожиданно столкнулся с трудной, порой неизлечимой болезнью и все, что они могут сделать — это просить помощь у неравнодушных за экраном людей. Большая часть таких людей остаётся незамеченной, для них единственная надежда на помощь — благотворительные фонды. Именно они оказывают поддержку всем, независимо от возраста, нации и статуса в обществе.
Одна из таких организаций — фонд «Настенька», который уже 20 лет помогает взрослым и детям, столкнувшимся с онкологическими заболеваниями, и входит в состав старейших фондов России. Назван он был в честь девочки Насти из села Нюксеница в Вологодской области, которая в возрасте 3-ех лет погибла от онкологии. Сейчас в фонде есть несколько направлений: одно из них — «Помощь семье». По этой программе организация не только оплачивает лечение больных, а также предоставляет квартиру, перелёт и поддержку психолога для всей семьи. Больному, особенно детям, важно чувствовать рядом поддержку родных и близких ему людей. Второе направление фонда, не так часто встречается в благотворительных организациях, это «помощь больнице». Собранные деньги идут на развитие госпиталей, клиник и оборудования для больных, чтобы каждому было доступно хорошее лечение.
Похожим образом работает и фонд «Обнаженные сердца». Это одна из самых известных организаций в России, основана она была ещё в 2004 году Натальей Водяновой после теракта в Беслане. Девушка решила поддержать выживших в этой трагедии: хотя бы на пять минут в день отвлекать какой-нибудь игрой, таким образом помогая им. И такие специальные площадки в Беслане удалось построить только в 2009, до этого времени организация построила такие места уже в других крупных городах России.
Поняв за это время, что игра важна для всех детей России, Наталья Водянова начала работу по созданию инклюзивных пространств, где могут играть дети всех возрастов и возможностей. Так, организация решила помогать социализироваться в обществе, людям, с отклонениями в развитии. «Наша основная миссия- создание общества, открытого к людям с особенностями, развивать системную профессиональную поддержку семьи и инклюзия в образовании, трудоустройстве и досуге», — делится фонд на своём официальном сайте. Сейчас все главные проекты фонда, на которое открыт сбор денег, направлены на помощь с интеграцией в обществе больным с аутизмом. Он занимается обучением специалистов и родителей, организовывает летние лагеря для детей с аутизмом, а также создаёт форумы и издания об этом диагнозе, чтобы привлечь внимание к проблемам семей, воспитывающих детей и молодых людей с особенностями.
Примерно также работает и фонд «Орби». Это первая профильная организация, которая занимается проблемой инсульта в России. По мимо горячей линии для самих больных, адресной помощи и постоянных консультаций, здесь организуются специальные, уникальные курсы для родственников, где они учатся ухаживать за больными, перенесшими инсульт, получают юридическую и психологическую помощь, знания о профилактике инсульта. Также фонд осуществляет другой, важный и интересный проект- «Эргокомнаты». Это симулятор обычной квартиры, где люди восстанавливают свои бытовые навыки: учатся заваривать чай, чистить зубы, застегивать пуговицы. Это необходимо для людей, недавно столкнувшимся с инсультом. Свою работу фонд начал 2006 году, его основательница, Елена Сабодахо, тоже была поддержкой и опорой ее близкого человека, столкнувшегося с инсультом. В течении пяти лет она ухаживала за своим мужем. Из личного опыта она узнала о тяжести лечения, сложностях, связанных с организацией ухода, реабилитацией, о психологических проблемах, возникающих в семье; понимала, насколько важна помощь родственникам, и вместе с единомышленниками делала все возможное, чтобы поддержать этих людей.
Но далеко не всегда фонды поддерживают людей с распространениями диагнозами. Например, негосударственная организация «ЕВА» поддерживает девушек с ВИЧ. В школе, нам часто рассказывали об этом заболевании и что делать чтобы его избежать, но несмотря на это многие до сих пор верят в то, что это заболевание передаётся по воздуху или касаниями. Конечно, поменять общественное мнение организация не может, но стремится в первую очередь, помочь девушкам, объяснить, что с ними все абсолютно нормально и сделать все, для их удобной, хорошей жизни. К сожалению, с законами, ограничивающими права людей с ВИЧ-заболеваниями, столкнулась одна из активисток фонда, Светланой Изамбаевой из Казани, она хотела получить опеку над родным братом и забрать его из детского дома, но в то время законы не позволяли сделать это ВИЧ-положительной девушки. С того момента фонд смог добиться некоторых отмены подобных законов и делает это до сих пор. Например, сейчас организация занимается проектом «Сестра-Сестре», целью которого является снизить количество новых случаев ВИЧ-инфекции среди девочек-подростков и молодых женщин в России, уделяя особое внимание работе в отдаленных и труднодоступных населенных пунктах. Но также, по мимо проектов фонд постоянно организует различные консультации, встречи для женщин, там эксперты рассказывают о важных для девушек темах, отвечают на их вопросы. Это очень важно, ведь женщины до сих пор постоянно сталкиваются с давлением со стороны и их часто вводят в разные заблуждения, из-за странных слухов, в которые многие верят до сих пор. Например, что ВИЧ-инфекция — признак беспорядочных связей или плохой гигиены. Особенность таких лекции в том, что они работают по системе «Равное консультирование» — это общение с человеком, который тоже столкнулся с ВИЧ, принял свой диагноз, научился с ним жить и теперь помогает в этом другим. После того, как я погрузилась в тему благотворительных фондов, я поняла, что их деятельность не только про материальную помощь. Самое главное — это дать человеку понять, что в такой трудной и казалось бы, безвыходной ситуации, он совсем не один и рядом есть люди, которые готовы выслушать и поддержать в любой момент.